Paper Panels – Gesundheit

Daugelat, Melissa-Claire; Bremer, Judith; Rieß-Stumm, Susanne; Gregg, Bettina; Fritz, Anke; Klemm, Isabel; Schag, Kathrin; Giel, Katrin Elisabeth
Partizipativer Patient:inneneinbezug in der Psychotherapieforschung bei Essstörungen: Erfahrungen und Perspektiven aus einer randomisiert-kontrollierten Wirksamkeitsstudie

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Bubeck, Marc; Klingler, Corinna; Sakowsky, Ruben; Haltaufderheide, Joschka; Ranisch, Robert
Bürger:innenkonferenz „Robotik in der Altenpflege?“: Methodische und Praktische Reflexion eines Beteiligungsverfahrens in der Bioethik

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Bähr, Celia
Gemeinsames Forschen ermöglichen: Einblicke in den multimethodischen Aufbau eines Jugendbeirats für psychische Gesundheit an der Freien Universität Berlin

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Altinok, Ozan Altan
Making Fair Participation A Matter of Conceptual Justice; Three Arguments for Patient Participation in Defining the Concept of Disease

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Abstracts

Daugelat, Melissa-Claire; Bremer, Judith; Rieß-Stumm, Susanne; Gregg, Bettina; Fritz, Anke; Klemm, Isabel; Schag, Kathrin; Giel, Katrin Elisabeth

Partizipativer Patient:inneneinbezug in der Psychotherapieforschung bei Essstörungen: Erfahrungen und Perspektiven aus einer randomisiert-kontrollierten Wirksamkeitsstudie

Die Weiterentwicklung wirksamer Therapie- und Versorgungsformen ist eine Priorität in der Essstörungsforschung. Der Einbezug von Menschen mit gelebter Erfahrung mit Essstörungen kann diesen Prozess bereichern und beschleunigen. Obgleich der Einbezug von Erfahrungswissen in der Essstörungsforschung zunimmt, ist er bislang nicht strukturiert implementiert in klinischen Studien. Der Vortrag stellt die partizipative Zusammenarbeit mit Erfahrungsexpert:innen im Rahmen der randomisiert-kontrollierten Wirksamkeitsstudie SUSTAIN vor, in der eine Nachsorgetherapie bei Anorexia nervosa untersucht wird. 2020 wurden bundesweit Menschen für die Mitarbeit bei SUSTAIN gesucht, die als Angehörige oder selbst Betroffene mit Anorexia nervosa Erfahrung haben. Der Erfahrungsbeirat besteht aus 16 Personen und begleitet die Studie über die gesamte Laufzeit. Die Zusammenarbeit ist strukturiert durch Workshops bei jährlichen persönlichen Treffen und regelmäßigen Online-Treffen. Zu Beginn und nach 2,5 Jahren Zusammenarbeit wurden anonyme Online-Surveys durchgeführt zur Erfassung von Motivation, Erfahrungen und Auswirkungen der Beiratsarbeit. Die Erfahrungsexpert:innen berichten im Mittel eine hohe bis sehr hohe Motivation zu ihrer Mitarbeit und beurteilen die Beiratsarbeit als zufriedenstellend. Der Arbeitsaufwand durch die Beiratsarbeit wurde als neutral beurteilt. Die Erfahrungsexpert:innen beurteilen die Wertschätzung durch das Studienteam, eigenen Wissenszuwachs und das Einbringen eigener Erfahrungen als positiv. Einzelne Mitglieder sahen sich durch die Beiratsarbeit gestärkt in ihrem Umgang mit der Anorexie und empfanden die Arbeit als Beitrag zu einer Entstigmatisierung der Essstörung. Der strukturierte und langfristige Einbezug von Erfahrungsexpert:innen in die klinische Essstörungsforschung ist komplex, aber machbar, birgt für das Studienteam und die Erfahrungsexpert:innen vorwiegend positive Effekte und hat großes Potenzial für verbesserte wissenschaftliche und klinische Prozesse und Ergebnisse.

Bubeck, Marc; Klingler, Corinna; Sakowsky, Ruben; Haltaufderheide, Joschka; Ranisch, Robert

Bürger:innenkonferenz „Robotik in der Altenpflege?“: Methodische und Praktische Reflexion eines Beteiligungsverfahrens in der Bioethik

In diesem Vortrag analysieren wir die Bürger:innenkonferenz (BüKo) als deliberatives Beteiligungsformat im bioethischen Kontext. Unsere Untersuchung basiert auf einer BüKo zur sozialen Robotik in der Altenpflege, die wir im Frühjahr 2024 durchgeführt haben. Dabei reflektieren wir sowohl die theoretische Konzeption als auch die praktische Durchführung, um die Eignung der Methode für die bioethische Politikberatung zu bewerten. Die zentrale Frage lautet: Ist die BüKo ein geeignetes Verfahren, um Bürger:innen in bioethische Diskurse und Entscheidungsprozesse einzubinden? Unsere Analyse bezieht sich auf das Potential der Methode, Bürger:innen unter Berücksichtigung des gesellschaftlichen Prinzips der Arbeitsteilung in den Dialog über normative Positionen und politische Entscheidungen einzubeziehen. Wir zeigen auf, wo und in welchem Umfang Bürgerbeteiligung unter Berücksichtigung von Wissens- und Machtasymmetrien sinnvoll ist. Unsere methodologische Reflexion basiert auf der vorhandenen Literatur und der Analyse unserer Konferenz, einschließlich der Auswertung von Felddokumenten und teilnehmender Beobachtung. Wir beleuchten die Möglichkeiten, Herausforderungen und Grenzen partizipativer Verfahren und fokussieren auf das Spannungsfeld zwischen Selbstbestimmung der Beteiligten und methodischen sowie politischen Restriktionen. Darüber hinaus wird auf normativer Ebene untersucht, wie deliberativ gewonnenes Wissen in bioethischen Fragen Geltung beanspruchen kann. Unsere Ergebnisse zeigen, dass BüKo wertvolle Perspektiven in bioethische Diskussionen einbringen und Handlungsempfehlungen formulieren können. Allerdings bedarf es spezifischer Anpassungen, um den Anforderungen der bioethischen Politikberatung gerecht zu werden.

Bähr, Celia

Gemeinsames Forschen ermöglichen: Einblicke in den multimethodischen Aufbau eines Jugendbeirats für psychische Gesundheit an der Freien Universität Berlin

Der Vortrag wird Einblicke in den multimethodischen Prozess zur Etablierung eines Jugendbeirats für den Arbeitsbereich Kinder- und Jugendpsychologie und -psychotherapie an der Freien Universität Berlin (FUB) geben. Seit März 2024 erarbeiten sechs Jugendliche in Kooperation mit Mehr als Lernen ein Konzept für einen Jugendbeirat zu psychischer Gesundheit. Die Schritte sowie Methoden der Beteiligung werden skizziert. Zentrale Fragen in diesem Prozess waren: Was motiviert junge Menschen, sich an universitärer Forschung zu psychischer Gesundheit zu beteiligen? Wie wollen Jugendliche sich einbringen? Wie muss ein Beirat aussehen, um nachhaltige Partizipation sicherzustellen? Was sind hierbei die Erwartungen und Befürchtungen? Die Perspektiven der sechs Jugendlichen zur Gestaltung des Beirats inspirierten eine Online-Studie mit dem Titel: „Perspektiven von Kindern und Jugendlichen zur Beteiligung an der psychischen Gesundheitsforschung“. Diese erweitert den qualitativen Forschungsansatz mit quantitativen Daten, um ein umfassendes Verständnis der Bedürfnisse und Präferenzen möglichst vieler Jugendlicher zu gewährleisten. Der Fragebogen deckt ein breites Themenspektrum ab, einschließlich persönlicher Informationen, Erfahrungen mit psychischer Gesundheitsunterstützung und Interesse an Forschungsteilnahme. Durch zahlreiche soziodemografische Fragen können moderierende und mediierende Variablen analysiert werden. So kann das Verständnis darüber, welche Jugendlichen Interesse an Forschungspartizipation haben, datenbasiert verbessert werden. Ergebnisse der quantitativen Studie sowie der aktuellen Arbeitsschwerpunkte des im Dezember existierenden Jugendbeirats werden vorgestellt. Insgesamt zielt dieser Vortrag darauf ab, neue Erkenntnisse zur Jugendbeteiligung in der klinisch-psychologischen Forschung zu unterstreichen und die praktischen Schritte zur Umsetzung einer partizipativen Einrichtung eines Jugendbeirats an der FUB hervorzuheben. Der Vortrag soll basierend auf den quantitativen Daten einen interdisziplinären Dialog über Herausforderungen bei der Umsetzung inklusiver Partizipationsgremien anstoßen.

Altinok, Ozan Altan

Making Fair Participation A Matter of Conceptual Justice; Three Arguments for Patient Participation in Defining the Concept of Disease

Participation of the patients in medical decision making has increasing importance in Western medical settings. There has been strong progress at various levels of patient and non-expert participation in medical structures. Medical settings are no longer seen as a domain where decisions are made only by the experts. As patients can be involved in many distinct levels and stages of medical decision making, the limitations of the existing frameworks of participation are also becoming an important field of inquiry. Despite all progress, amongst the limitations of participation, patients’ self-definition at the level of individual concept of disease is a neglected issue. The standard view of disease sees the patient’s expertise involved in relationship to concept of disease. However, this involvement is limited to the concept of illnesses with a certain kind of translation relationship. Against the idealized understanding of disease, evolutionary medicine tells us that what we have evolved is disease vulnerability, not particularly disease itself. Recent work in philosophy of medicine argues that disease can be seen as a secondary property. Combining these two perspectives, through the employment of disease vulnerability understanding of evolutionary medicine as well as disease seen as a second property account, the concept of disease can epistemically as well be seen to allow patients’ epistemic participation within epistemic division of labor. This way, the paper aims to fill the lacuna where the patients can be seen as guiding actors in the making of meaning on the concept of disease.

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